tag:peatix.com,2011:1 2024-06-23T14:30:12+09:00 Peatix ナカガネリュウジ tag:peatix.com,2024:event-3966200 2024-06-22T13:00:00JST 2024-06-22T13:00:00JST

難病手帳の制度化を考えるon-line座談・意見交換会　2019年から定期的に開催してまりました難病手帳の制度化を考える会今回は… ～現在地とこれから～情報共有、意見交換と座談タイム知りたい・聞きたい・共有したい‥多様な方々のご参加（多様な疾患・多様な立場（支援関係者の方々など）による会となります。複数回ご参加の方、はじめての方、どなた様も歓迎いたします。　＊こちらは参加型の会となります。（視聴のみ参加ではございませんが、今後は、視聴参加の機会も設けさせていただければと思います）自己紹介タイムにご参加が可能な方となります。（個人的なお話をされる場合もあるため、ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします）＊前半に15分～20分程の情報共有タイムがございます。 2024年 ６月２２日土曜日　　13:00am-14:30PM＊費用はフリー開催となります。 知りたい方、共有された方、応援くださる方、お気軽にご参加いただければと思います。●　こんな方、ご参加いただければと思います・患者、当事者の皆様そのご家族知りたい方支援関係者の皆様困った体験がある方体験はまだないけど、これから必要になるかもしれない必要かもしれないけど、実際は自分がその対象程度であるかわかりにくいので知りたい賛同くださる方障害認定されないことにより、困っている難治性な疾患患者あまりよくわからないけど、知りたい方難病患者・長期慢性疾患患者の雇用、就労に関心がある方応援参加…（営業・勧誘での参加はお控えいただければと思います）ぜひご参加いただければと思います。こちらの座談会は、on-line会議ツールはZoomを使用いたします。開催前日までに、メールより当日のzoomアドレスをお送りいたします当日は12時時50分よりお入りいただくことができます。スタート13時00分～となります。＊お気軽にご参加いただければと思います。（お名前はニックネームでも結構です）＊当日は簡単な自己紹介タイムがございます。・画面オフ　可、顔出しが可能な方は、どうぞよろしくお願いいたします。＊水分やお飲みものなどは、お話し中も、ご自由におとりいただければと思います。お好きなお飲み物片手に、リラックスして、ご参加いただければと思います。＊ともに考え、知る機会をつくる目的で開催させていただいております。お気軽にご参加いただければと思います。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・▷当日の予定12時50分　zoomアドレスよりお入りいただくことができます。13時～よりstartとなります。　　13時00分　・はじめに　 　　　　　・自己紹介タイム　（お話いただける範囲で結構です。ニックネーム可　）　　　　　　　　　　　　・15分～20分ほど、スライドを使用した現状についてお話　　直近の動きなど？　　　　　　　「難病、制度に関する周辺の変化　共有タイム」海外の難病患者の障害認定について、ケースなども　　　　　　　　　　　　　　 ［10分休憩］               　　　　　・質疑応答・意見交換・ディスカッションタイム　　　　　・おわりに14時30分  終了　　皆さんのご意見を聞きたい方も、感想や意見を共有されたい方も、お気軽にご参加いただければと思いますどうぞよろしくお願いいたします。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・＊難病手帳について、ご自身の体験などがおありになるなど、あるいはご意見、ご感想なども承っております。我々もより多様な状況、方々の理解を深めてまいりたいと思います。ご意見・ご感想、体験など、よろしければ、参加・不参加にかかわらず、お送りいただければと思います。＊こちらのPeatixから、あるいは難病手帳の制度化を考える会、ホームページの問い合わせ、ご相談エントリーより、お送りいただければと思います。どうぞよろしくお願いいたします。難病手帳の制度化を考える会中金難病患者の方の就労、制度、雇用、などについて、様々な機会、場所で話ができるような状況になることにより、皆さんが知る機会、必要に選択できる機会適切にある状態になっていくことそれは、いつ誰が難病が発症するかもしれないこんにち国家、日本ゴトのテーマの１つを、公助の１つとして取り組んでおります。本来は、公的な課題ではありますが、手弁当で取り組んでいます。公的なテーマこの会だけでなく（この会にすべてを集約する気はございません）、様々な場、機会多くの皆さまが事実、課題、何が起こっているのか、ふそくしているのか、あるといいのか、知る、考える機会が増えていくことを願っております。2019年開始から～5年をむかえようとしています。大事なことは、コツコツと皆さまの声、ご意見、体験、などお持ちしております。また、お気軽にご参加いただければと思います。前回の表紙となります。