tag:peatix.com,2011:1 2023-10-10T17:04:37+09:00 Peatix Masaaki tag:peatix.com,2023:event-3666628 2023-09-10T14:00:00JST 2023-09-10T14:00:00JST

9月10日(日)、大阪国際会議場で開催。 日本にも患者がいる！声を上げるべき時！ 治療薬開発は日本と欧米諸国のいずれも進んでいますが、多くの開発企業は欧米諸国にあります。患者と家族のみんなで集まって今、知っておくべきことを聴き、歓談をし・・・そして、日本にも患者がいる！と声を上げ、SNSでの写真シェアなどを行い、治療薬開発に協力する意思を示しましょう。開催日　9月10日（日）14時～17時　（開場13：30）会場　　大阪国際会議場(グランキューブ大阪)　11階　1101－1102 参加費（お一人様あたり、茶菓つき） ビジター　2,000円 筋強直性ジストロフィー患者会会員　1,500円（会員同伴者1名まで同価格） 未就学児　無料 ＊筋強直性ジストロフィー患者会会員（8月10日(木)入会者まで）には、別途、割引コードを送ります。＊当日参加、当日の現金でのお支払いは受け付けておりません。 申込締切　9月3日(日)23：55まで　 ※コンビニ / ATM でのお支払いは、販売期限の 1 日前に締め切られます。 ※キャンセルの場合の返金はいたしかねます。ご了承ください。 治療薬を手にするために、今、知っておくべき情報をつかむ 　1．筋強直性ジストロフィー療養のコツ大人も子どもも！患者と家族が知っておきたいポイントをお話しいただきます。国立病院機構　大阪刀根山医療センター 特命副院長  松村 剛先生2．治療薬はどうなる？ドラッグ・ロスとは何か 「ドラッグ・ロス」って知っていますか？海外だけが治療薬を手にするかも？大阪大学大学院　医学系研究科　保健学専攻教授  高橋 正紀先生 お互いに話し、世界に発信しましょう 講演後に、交流会を行います。合間に記念撮影を行い、9月15日啓発の日に、世界に日本の患者がいることを発信します。みなさまも、9月15日にFacebookやTwitterで当日の写真をシェアしてみませんか？世界の製薬企業や研究者たちに忘れられないよう、笑顔の写真を載せるご協力をお願いします。特集ページもご覧ください。https://dm-family.net/idma2023/ 主催：特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会