tag:peatix.com,2011:1 2022-11-01T16:00:16+09:00 Peatix ALDの未来を考える会／A-Future tag:peatix.com,2022:event-3340711 2022-10-02T13:00:00JST 2022-10-02T13:00:00JST

「ALD(副腎白質ジストロフィー)」という病気を知っていますか？ ALD(副腎白質ジストロフィー)は、元気に生まれ、すくすく育ち、普通の生活をすごしていたこどもや大人が、突然それまで当たり前にできていたことができなくなる難病で、進行すると早い場合は1年以内に亡くなることもある希少疾患です。健康に生活しているわたしたちの多くは、”まさか自分が難病になるわけないだろう”と考えているはず。でも、ALDはその”まさか”なのです。そして、いま元気に生活している方の中にも、まだ診断を受けていないだけで発症する可能性のある方がたくさんいらっしゃるかもしれません。ALDは、早期診断・早期治療がとても大切な病気です。1日でも早く症状に気がつき、適切な治療をうけること。そのためには、1人でもたくさんの方に、ALDを知っていただくことが何よりも大切です。みなさまにご参加いただくことが、難病のこどもたちの未来につながります。 10月2日は「ALDの日」！ 10月2日は、ALDの病態の研究が最初に医学誌に受理された日です。この日を「ALDの日」として制定・登録し、2017年から毎年、1人でも多くの方にALDを知ってもらうこと、病気と向き合う方々とご家族にエールを送ることを目的に、イベントを開催してきました。発足から22年。そして、法人設立10周年を迎えたアニバーサリーイヤーである今年は、「うごく・つながる・未来へ」をテーマにオンラインイベントを開催します。講演やワークショップなど盛りだくさんのプログラムをご用意し、みなさまのご参加をお待ちしております！どなたでもご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加ください！！（ご不明な点がございましたら事務局＜a-future@ald-family.com＞までお問い合わせください。）--------------------------------------------- 開催概要 ■イベント名ALDの日2022記念オンラインイベント「うごく・つながる・未来へ」■開催日時2022年10月2日（日）13：00～16：00（12：50より入室可）■オンライン開催(zoom)配信に使用するzoom情報は、お申込みをいただいた方にメールにてお知らせいたします。a-future@ald-family.comからのメールを受信できるよう、設定をお願いいたします。■参加費無料※チャリティにご協力いただける方は、ぜひ任意の寄附金額をお選びいただき、「配信チケット(寄附付き)」をお選びください。■プログラム13：00　開会13：05　開会に寄せて　　　　　奥山 虎之 先生　　　　　　　認定NPO法人ALDの未来を考える会 顧問　　　　　　　埼玉医科大学 ゲノム医療科 特任教授 ／ 一般社団法人日本先天代謝異常学会 理事長13：15　講演「ペルオキシソーム病研究からALD医療実装、新生児スクリーニングへ」　　　　　下澤 伸行 先生　　　　　　　岐阜大学高等研究院科学研究基盤センターゲノム研究分野・特任教授／名誉教授14：05　クロストーク14：50　講演・ワークショップ「介護者もみんな元気に／筋肉を動かしてリフレッシュ！」　　　　　和田 英治 先生　　　　　　　東京医科大学 医学部 病態生理学分野 講師 ／ キャスクスピードトレーニング アドバイザー15：50　事務局から16：00　閉会■注意事項イベント中の録音・画面の撮影・録画をすることや、個人の発言をSNS等に投稿することはご遠慮ください。 ■主催・お問合先認定NPO法人ALDの未来を考える会 事務局E-mail： a-future@ald-family.comURL： http://ald-family.comFacebook：  https://www.facebook.com/npo.afuture

tag:peatix.com,2022-09-06 06:05:35 2022-09-06 06:05:35 イベント詳細情報を更新しました。 Diff#1258582