tag:peatix.com,2011:1 2022-09-20T15:03:26+09:00 Peatix 森下 ゆうき tag:peatix.com,2022:event-3320077 2022-08-21T13:00:00JST 2022-08-21T13:00:00JST

※291（ふくい）と付いておりますが、オンライン版については、全国から参加可能です。現在、福井県でも難病カフェが出来ないか、検討中です。名称は「２９１（ふくい）難病カフェ」です。難病カフェは、常設のものではなく、定期的、または不定期で、会場を借りたり、オンラインで実施したり、またそのハイブリッドとして、会場とオンラインをリアルタイムで結んで実施する、難病患者の、難病患者による、難病患者のための「おしゃべり、情報交換の場」です。全国的に開催の動きがあり、我が福井県でも実行してみようと企画してみました。しかし、費用が結構かかることから、現在、頓挫しかけています。ですので、現在、クラウドファンディング（ガバメントクラウドファンディング：ふるさと納税が利用できるので、所得にもよりますが、実質2千円で寄付が出来てしまいます！）を行っています。この行方で、今後難病カフェを継続するかどうか、決めたいと思っています。クラウドファンディングについてはこちら：https://readyfor.jp/projects/291nanbyocafeクラウドファンディング詳細についてはこちら：https://www.291nanbyo.cafe/%e3%82%ac%e3%83%90%e3%83%a1%e3%83%b3%e3%83%88%e3%82%af%e3%83%a9%e3%82%a6%e3%83%89%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3%e3%83%87%e3%82%a3%e3%83%b3%e3%82%b0%ef%bc%88%e3%80%8c%e7%a6%8f%e4%ba%95%e3%81%a7%e3%82%82/とりあえずは、「２９１難病カフェオンライン　お試し版」として、テストを重ねて、需要の確認や、また支援者、協力者を募ってみることにしました。オンライン版の使用ツールは、Ｚｏｏｍを予定致しております。また、プレゼンテーション資料や、告知、今後のご案内などは、下記のページで行っております。https://www.291nanbyo.cafe/なお、難病の種類は指定・未指定を問わず、ご自身が難病と思われるようでしたら、参加可能です。また、難病者以外に、ご家族等の参加も大歓迎です。また、運営にご協力、ご支援頂ける方を募集しております。何卒よろしくお願い致します。