tag:peatix.com,2011:1 2021-11-15T14:38:31+09:00 Peatix 研究班セミナー管理事務局／Geneticsinfo.jp tag:peatix.com,2021:event-2611176 2021-08-23T19:00:00JST 2021-08-23T19:00:00JST

がんや遺伝子・遺伝、遺伝性がんについてわからないことや不安な事はありませんか？ 患者・市民セミナー「いま、伝えたいこと、考えたいこと」 Vol.６ 遺伝性乳癌卵巣癌 「自分のこと、そして家族に伝えること」　（スピーカー：菅野　綾／HBOC当事者） 第6回「いま、伝えたいこと、考えたいこと」は遺伝性乳癌卵巣癌症候群当事者をゲストスピーカーに迎えてお話しいただきます。 過去５回のセミナーを開催して、当事者のお話が聴きたいとリクエストもいただいておりましたが、第６回目で実現となりました！ 第１部は、菅野　綾さんによるお話しです。 ２回に渡るがんの告知と遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)と知ることになったきっかけ。 リスク低減卵管卵巣摘出術の経験談 遺伝性がんと診断されてご家族との情報共有。 お子様への伝え方。 等々、貴重な経験談をお話しいただきます！ 事前質問も受け付けておりますので、どうぞご参加ください。 第２部は、菅野　綾さんや、本研究班の代表者、櫻井晃洋先生と一緒に過去のセミナーを振り返りながら、参加者の皆様とHBOC について伝わったこと、考えたいと思ったこと、もっと知りたいことをZoomを使い情報交換会を企画いたしました。 YouTubeでは一方的になりがちだったセミナーを久しぶりにZoomで開催いたします。 参加者数に限りがあるため、早めにお申込みくださいませ。 ♪7月1日に発行された遺伝性乳癌卵巣癌診療ガイドラインについても、皆様からのご意見お待ちしております♪ 第１部　遺伝性乳癌卵巣癌「自分のこと、そして家族に伝えること」　菅野　綾（Kanno Aya） HBOC当事者として、がんの告知を2度受け遺伝性がんと知ること、そして家族との共有。「がんのある人生16年目」となり改めて気づいたこと、思うことをお伝えします。第２部　「教えてください！伝わったこと、もっと知りたいこと」　　　　　過去５回に渡り開催させていただきました、いま伝セミナー遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)シリーズ。今回はご視聴いただきました皆様により、セミナーを視聴して感じたこと、わからなかったこと、もっと知りたいことをダイレクト意見交換できるおしゃべり会を企画いたしました。また、7月1日に改訂版が発行されました「遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)診療ガイドライン」について、「解説セミナーを視聴したけれど、それでもわからない！」ことなどオンラインではございますが、皆様のご意見、ご感想をお待ちしております。今回の参加は先着順（Zoom参加限定、先着90名）となります。定員になり次第締め切らせていただきます。 菅野　綾さんプロフィール 遺伝性乳癌卵巣癌当事者として、四国を中心とし全国で当事者支援活動を実施。NPO法人クラヴィスアルクスの副理事長、四国支部長。また当事者の声を全国にと「遺伝性がん当事者からの手紙」写真パネル展を企画し、実行員長として制作から開催に携わっている。BRCAの病的バリアント保持者として、両側乳がんの経験者としていま伝えたいことをお話しいただきます。 【開催概要】日時：2021年8月23日（月）第１部19:00〜19:50 第２部 20:00〜21:30（予定） ＊終了時間は延長する場合がございます 参加費：無料定員：先着９０名 事前申込：必要（こちらのサイトからお申込ください。ただし、申込が上手く出来ない等の問題がある方はメールでの受付も可能です。geneticsinfo.jp@gmail.comまで、お名前、ふりがな、メールアドレス、患者、市民、医療従事者などお立場を必ず明記の上お申込ください）事前質問：お申込の際にご入力いただけます（治療や手術についてはご回答できない場合もございます。また、該当するセミナーでの回答となる場合がございますのでご了承ください） 視聴方法：開催日までに本サイトより参加者の皆様へURLをお知らせいたします。 　　　　　 【厚労科研研究班の取組み】厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業)「ゲノム情報を活用した遺伝性腫瘍の先制的医療提供体制の整備に関する研究」班の取り組みについて本年度より、市民、患者を対象としたがんと遺伝、遺伝に関わる社会問題についてシリーズ化したセミナーを定期的に実施してまいります。乳がんや卵巣がん、前立腺癌等に関わる遺伝性乳癌卵巣癌症候群の診療が一部保険適用となったことから、遺伝性がんについて正しく知ることが今まで以上に必要とされています。ご自身のがんやご家族のがんのことをどう伝えたら良いか悩んでいる方も多いのではないでしょうか。また、遺伝性がんと診断されて不安な方、がんと遺伝との関わりについて知りたい方は是非お気軽にご参加ください。 研究代表者　札幌医科大学医学部 遺伝医学　 櫻井晃洋 【過去に開催されたセミナー】Vol.1 「がんと遺伝・遺伝子」札幌医科大学医学部 遺伝医学教授 櫻井晃洋Vol.2 「遺伝性乳癌卵巣癌症候群とリスク低減手術」慶應義塾大学病院 産婦人科 小林佑介Voi.3「遺伝カウンセリングの活用術」  国立がんセンター中央病院　遺伝子診療部門 田辺記子Vol.4「リスク低減乳房切除術」聖路加国際病院　副院長　山内英子Vol.5 「遺伝性乳癌卵巣癌症候群 未発症者・血縁者・家族は何ができますか？」愛知県がんセンター研究所長　井本逸勢 【研究班関連サイト】 ▶️研究班ホームページはこちらから ▶️（事前質問はこちらからも受付けております） 　　取り上げて欲しいテーマなどございましたら、ご連絡お願いいたします。 ▶️研究班FaceBookサイトはこちらから【セミナー開催にあたって】本セミナーでナビゲーターを務めさせていただいております。私が、遺伝性乳癌卵巣癌と診断されたのが2011年でした。乳がん、卵巣がんを経験する中で、遺伝性がんについて知ることの大切さを学ぶことができました。遺伝や遺伝性がんには悪いイメージばかりが聞こえてきますが、実際には知ることで自分自身の治療や経過をみていく上では重要だと感じています。また、遺伝を正しく知ることで、家族の絆や互いの健康管理につながっています。一度にたくさんの知識は頭に入らないものですが、いま知りたいこと、知っておくべきことを少しづつ整理出来るようなセミナーの構成を研究班の先生方と考えております。 「いま、伝えたいこと、考えたいこと」の中で、皆様にお目にかかれることを楽しみにしております。ナビゲーター：太宰牧子一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会　特定非営利活動法人クラヴィスアルクス　

tag:peatix.com,2021-08-09 03:20:23 2021-08-09 03:20:23 イベント詳細情報を更新しました。 Diff#1096088