tag:peatix.com,2011:1 2021-07-18T13:14:17+09:00 Peatix モリカワリュウジ tag:peatix.com,2021:event-1932999 2021-07-10T13:00:00JST 2021-07-10T13:00:00JST

難病手帳の制度化を考えるon-line座談会　　第7回　　 2021　7.10　sat　 13:00pm-15:00pm 知っていただける機会を創ること、続けることそして、広げること必要な雇用の機会の損失は、病気を発症された方々だけの問題ではなく、誰しもが罹患する可能性がある日本に暮らす、すべての国民の‘日本ごと‘でもあります。こちらの座談会は、on-lineツールはZoomを使用いたします。開催前日までに、メールより座談会のzoomアドレスをお送りいたします当日は12時45分よりお入りいただくことができます。参加者：難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、医療関係者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、どなたでもご参加いただけます。＊座談会です、お気軽にご参加いただければと思います。（お名前はニックネームでも結構です）＊水分やお飲みものなどは、お話し中も、ご自由におとりいただければと思います。お好きなお飲み物片手に、リラックスして、ご参加いただければと思います。▷当日の予定12時45分　zoomURLよりお入りいただけます13時～　はじめに　　ご挨拶　　　　　　　　　　自己紹介　タイム　　　　　「なぜ、難病手帳の制度化を考えるのか？」　　　　座談タイム・質疑応答など14時　　休憩時間　10分　＊ご自身タイミングで小休憩をおとりいただければと思います　　　　座談タイム15時　　終了【ご質問・お問合せ】nanbyou2019@gmail.com   難病手帳の制度化を考える会事務局　中金・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・一億総活躍国民会議の懇談会に参加し、難病患者の就労の拡充についてお話をさせていただきました。少し、ざっくりとした説明なることをお許しください。日本では、生活の支障の程度が障害者手帳、雇用率制度対象相当な難病患者も、現行の身体障害者手帳の基準では疾病特性のうえでは適応しないところがありますが、だからと言って生活に支障がないということではありません疾患の特性がその評価基準に含まれていない精神障害は、身体障害者手帳では、認定をすることができません、そのため、独自の認定基準を設けた精神障害者保健福祉手帳がつくられました。同様に、難治性疾患患者の疾患の特性を、身体障害者手帳だけの基準で評価することができないそこで、研究者の方からうかがった話では、・現在の身体障害者手帳に加える・または、あらたな手帳をつくる・または（研究者、専門家からはその他の意見などが聞こえてまいります）研究班でガイドブックづくりにも携わらせていただき、また、難病患者就職サポーターとして、神奈川県を6年間担当させていただいたこともあり、この問題についても、様々な方々からこれまでの取り組み、意見、課題をうかがうことができました。障害者総合支援法の対象ともなり、合理的配慮も難病患者の方々も対象といえますですが、雇用率に含まれないことで、ハローワークの障害者求人は利用できません（実際、障害者求人は、障害者手帳を所得されていなくても、事実上、難病患者も利用ができることになっていますが、法定雇用率があるため、全体的に活用を推奨する声は、かぎりなく抑制的になり、本来は、海外の状況や水準も加味し、この仕組み上利用できないわけではないラインも広げていくという手段もあるかもしれないとも思います。これはまた別の機会にいたします）難病と診断された段階で障害年金の受給対象になる国もあり、社会の保障の対象となる障害者が日本は世界に比べ非常に少ない状況がみられるなか、現時点での医薬では治癒とまで至らない患者が、疾患特性によりはじかれてしまう患者が、日本では多く存在し、現場では知られている課題であり、issueとなっていますそのため、一般雇用での就活をする多くの難病患者にとって、病気のことをどのように開示するか、しないか、障害者雇用での就労相当の配慮が必要な患者も、無理をして就労をせざる得ない方も増えるため、逆に継続しにくくなるようなことが生じています残念ながら、『その立場になったとき』はじめて日本にも凍てついた真空状態のような場所があることがわかります「誰ひとり置き去りにしない」　SDGsに期待しています。しかし、現在、置き去りになっている人がいますこの会を立ち上げたのは、「あなたを置き去りはしない」そうした方々をたくさん目にし、そんなメッセージが届くといいなという想いと、ほんとうに制度や支援が薄いところには、支援者もいなくなる傾向があることを知ったこと、（障害者就業・生活センターの障害者手帳を取得していない、できない難病患者の支援は全体の0.38～0.4％。　出所：厚生労働省）治療を継続しながら、生きていくために、仕事が必要だという方々の切実さを目にしたからでした。内閣官房　孤独・孤立対策担当室ができ、大臣がというポストが世界で2番目に、日本に誕生しました。ホームページを拝見いたしますと、たくさんの相談窓口へのリンクがはってあります。情報がつながっていくことはありがたいのですが、おそらく繋がっていった先に、難病患者就職サポーターがおりますが、その先には、制度の壁や、一般雇用では支援機関が利用しずらい、相談窓口が不明瞭である等、行きつくとところが同じところになり、そこに課題（壁）がみられていますそこが改善されない場合、窓口が増えても最後のワンマイルは、変わらないことがおこってしまいます難病患者のラストワンマイルの課題（問題）難病手帳の制度化を考える会では、このテーマに関心がある方と座談会を定期的に開催しております。関心がある、応援したい、知りたい・・ぜひご参加いただければと思います。どうぞよろしくお願いいたします。一般雇用から、福祉的就労、障害者雇用までと、実際には幅広く、一般雇用でフルタイム正社員で就労する人も多い、医薬の進歩により、日本人の寿命も伸びていますが、患者の寿命ものび、一定の通院をしながら就労できる人もふえてきている。しかし、疾患の特性にみあった手帳がないため、制度の谷間に落ちている状態の患者への対策が長年持ち越されている、全国の難病患者就職サポーターの配置図　ハローワークの統計では、難病患者は‘その他‘に含まれるが、障害者手帳を取得できた難病患者は、手帳の実績にはいるため、その他をみただけでは、難病患者の支援の数字を把握はできない。明確にわかる統計の整理がまたれる↓第一回　東京新宿開催　全国から30名近くの方がご参加くださいました。今回は第7回　コロナウィルス感染症により、第2回名古屋開催は中止になりましたが、以後on-lineにて、座談会という形で開催させていただいております。