tag:peatix.com,2011:1 2021-11-15T14:12:41+09:00 Peatix 患医ねっと tag:peatix.com,2021:event-1902381 2021-05-30T14:00:00JST 2021-05-30T14:00:00JST

【重要】参加申し込みをいただいたみなさんへ、接続情報を送りました。お申し込みされたにもかかわらず、届いていないという方は、nob@kan-i.net　鈴木信行までご連絡下さい（11:00鈴木）＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝患医ねっとの代表鈴木が、患者の立場から様々な活動に取り組む素敵な方々と対談し、一緒に夢を語り合う時間です。ぜひ、あなたもご一緒に。あなたの質問もお受けします。■今回の素敵なゲスト：永森志織さん■おもちの疾患名：全身性エリテマトーデス（SLE）■運営に携わっている団体と役職：NPO法人難病支援ネット・ジャパン　理事＜NPO法人難病支援ネット・ジャパンとは＞＝＝＝ウェブサイト：https://nsn-h.net 難病患者・家族への支援と患者・家族団体の活動に対する援助を通じ、地域の医療と福祉の向上及び難病に対する地域社会の理解の促進を目的とする団体です。 厚生労働省難病患者サポート事業補助金により、下記の２つの事業を実施しています。 日本の患者会WEB版 https://pg-japan.jp/全国難病センター研究会 https://n-centerken.com＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＜永森志織氏プロフィール＞＝＝＝1973年札幌生まれ。特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン理事、社会福祉士。16歳で難病の全身性エリテマトーデス(SLE)を発病。入院して特別支援学校高等部で学んだ後に立命館大学大学院政策科学研究科、大阪大学大学院人間科学研究科に進学。2002年より財団法人北海道難病連（現一般財団法人北海道難病連）で難病相談員として勤務。2007年に難病支援ネット北海道（現特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン）設立に参加。2011年に全国膠原病友の会青森県支部設立。現在は全国難病センター研究会事務局長補佐、日本の患者会WEB版編集部、一般社団法人全国膠原病友の会監事。英語の翻訳、通訳により海外の団体との交流も担当。難病の患者団体を支援し海外に情報発信する活動を幅広く行なっている。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝■聞き手：鈴木信行（患医ねっと代表　二分脊椎症による身体障がい者、複数のがん患者）■日時：2021年5月30日(日)　14:00～15:30■参加方法：インターネットを介して、オンライン(ZOOM)での開催■接続方法：・申込時に入力いただく電子メールアドレスへ、当日12:00頃までに接続先となるURLやパスワードをメールでお知らせします。・ZOOMというアプリを使って対談します。■内容：・ゲストと鈴木の対談（60分程度）・参加者からの質問への回答（質問はチャットにて受付予定）■参加費：・2,000円・患医ねっとオンラインサロンメンバーは1,000円（申込時に割引コードを入力）■主催：患医ねっと＜主催の患医ねっと鈴木から＞私の周囲には、この人「すげーなー」と思える方がたくさんいます。そういう方には、私のために時間を作ってくれないかなぁ、そして、私の質問に答えてくれて、私の人生の糧にさせてほしいなぁ、と思うのです。さらに、せっかくだから、それを多くの方に観てもらったら、きっと多くの方に、その「すげーなー」が伝わって、「糧」がもっと大きくなる気がするのです。そこで、対談イベントにすることにしました。毎月1回ぐらいのペースで、基本的に私が「すげーなー」と思う人と、そのすげーの部分を根掘り葉掘り聞いて、それをウェブでライブ配信してしまうのです。まぁ、すげー人といってもわかりづらいので、一応患者の立場から社会を変えようとしている人に当面絞って対談させていただく予定です。多くの方と、そのすげーを共有できたらうれしいです。　

tag:peatix.com,2021-05-30 02:05:09 2021-05-30 02:05:09 イベント詳細情報を更新しました。 Diff#1024468 tag:peatix.com,2021-05-28 10:46:44 2021-05-28 10:46:44 イベント詳細情報を更新しました。 Diff#1023267