tag:peatix.com,2011:1 2021-11-15T11:38:29+09:00 Peatix 患医ねっと tag:peatix.com,2020:event-1624660 2020-09-26T14:00:00JST 2020-09-26T14:00:00JST

患医ねっとの代表鈴木が、患者の立場から様々な活動に取り組む素敵な方々と対談し、一緒に夢を語り合う時間です。ぜひ、あなたもご一緒に。あなたの質問もお受けします。今回の素敵なゲスト：佐久間 勇人 さん　・お持ちの病気：脊髄小脳変性症　・運営されている団体：全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　副会長　　（　https://scdmsa.tokyo/　）＜ゲストプロフィール＞＝＝＝私は『脊髄小脳変性症』というだんだんと運動神経が失われていく進行性の神経難病です。今じゃ何をするのも命懸けです。今だからこそ　色々な人と出会いたい。全力で笑いたい。皆で繋がり笑いたい。HUG&PEACE＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝聞き手：鈴木信行（患医ねっと代表　二分脊椎症による身体障がい者、複数のがん患者）日時：2020年9月26日 (土) 14:00 - 15:30参加方法：インターネットを介して、オンラインでの開催申込時に記載されたメールアドレスに、当日12時頃にパスワードなどを送付します。接続方法：・申込時に入力いただく電子メールアドレスへ、当日12:00頃に接続先となるURLやパスワードをメールでお知らせします。・ZOOMというアプリを使って対談します。内容：・ゲストと鈴木の対談（60分程度）・参加者からの質問への回答（質問はチャットにて受付予定）参加費：・2,000円・患医ねっとオンラインサロンメンバーは1,000円（申込時に割引コードを入力）主催：患医ねっと＜主催の患医ねっと鈴木から＞私の周囲には、この人「すげーなー」と思える方がたくさんいます。そういう方には、私のために時間を作ってくれないかなぁ、そして、私の質問に答えてくれて、私の人生の糧にさせてほしいなぁ、と思うのです。さらに、せっかくだから、それを多くの方に観てもらったら、きっと多くの方に、その「すげーなー」が伝わって、「糧」がもっと大きくなる気がするのです。そこで、対談イベントにすることにしました。毎月1回ぐらいのペースで、基本的に私が「すげーなー」と思う人と、そのすげーの部分を根掘り葉掘り聞いて、それをウェブでライブ配信してしまうのです。まぁ、すげー人といってもわかりづらいので、一応患者の立場から社会を変えようとしている人に当面絞って対談させていただく予定です。多くの方と、そのすげーを共有できたらうれしいです。