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難病手帳の制度化を考えるon-line座談会  第5回  時間の変更がございます  *19時~21時に変更となりました。

Description
『 難病手帳の制度化を考えるon-line座談会  第5回 』 

2020 9.26 sat  19:00pm-21:00pm *お時間の変更がございます  17:00スタートが 19時スタートに変更になっております。お間違いありませんように、お願い申し上げます。事前にメールにてお時間の確認をさせていただきます。よろしくお願いいたします。

詳細ページをご覧いただきまして、ありがとうございます。

第5回 初秋に開催させていただきます。 (19時~21時の夜間開催にお時間変更となっております。上記のお時間は17時となっておりますが、アプリのシステム上変更ができないため、そのままになっております)

知っていただける機会を創ること、続けること
そして、広げること

必要な雇用の機会の損失は、病気を発症された方々だけの問題ではなく、
誰しもが罹患する可能性がある日本に暮らす、すべての国民の‘日本ごと‘でもあります。

こちらの座談会は、on-lineツールはZoomを使用いたします。
お申込み後、メールより座談会のアドレスをお送りいたします
当日は16:50よりお入りいただくことができます。(セキュリティーはパスワード設定しております)*zoomでのやりとりにご不安がある方は、よろしければ、テスト交信も事前に実施可能です。メールよりご相談いただければと思います


参加者:難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、
どなたでもご参加いただけます。


7月に続きまして、9月も開催いたします。
座談会です、お気軽にご参加いただければと思います。(顔出しはどちらでも結構です。5月の座談会も顔出しをされた方、されない方とバラエティでした。お名前はニックネームでも結構です)


●16:50 zoomアドレスよりお入りいただけます  
ご挨拶、難病手帳の制度化を考える会とは?についてのお話
自己紹介
18:00 10分休憩
質問・トークタイム・座談会

19:00  終了

*顔出しは、ご本人のご判断で結構です
気軽に意見交換や、質問、興味関心をお持ちの方々がご参加いただける場になっております。
お気軽にご参加いただければと思います。
興味・関心・応援・エール、参加、歓迎いたします。


● 参加お申込みいただいてのち、開催2-3日前に、zoomのアドレスをお送りいたします。
zoomをしておりますが、ご不明なことなどございましたら、
ご連絡・ご質問等いただければと思います。


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難病患者の就労支援、相談の現場に6年間携わるなかで、生活の支 障の程度が高い患者も、
現行の身体障害者手帳では、評価できない症状の患者がおり、 故に、

就労機会が得られない、または、無理をして一般雇用枠で就労をす る現状が見えてまいりました。
身体障害者手帳では、精神疾患患者を評価することができません、 当たり前すぎる事実ですが、
障害者総合支援法には含まれ、 障害福祉サービス利用対象となりながら、また、 合理的配慮の対象とされながらも、
その疾病特性により、身体・ 精神のどちらにも当てはまらない患者がいます。

進行性の神経系の難病患者では、身体障害者手帳の取得率は高まりますが、膠原病患者の多く、易疲労感、症状の変動性ゆえに生活の支障の程度が高くとも、障害者手帳を取得することができないため、取得率は著しく低くなります。
他国では、障害年金の受給が決まると障害者雇用率制度の対象になる国、
難病と診断されると、対象となる国、
生活の支障の程度により、社会的な障壁を鑑み対象となる国と、実質的な雇用率も5%~8%、と高率な状況がございますが、
日本はいまだに2%前半、障害者雇用採用の企業も3割になっています。この状態は変わっていないことより、障害雇用への取り組みの課題も、難病者の雇用率への算定の遅れを助長している要因と考えられます。

見えない障害、易疲労感や症状の変動性・・医薬の進歩により、 寿命も延び、一般雇用で働くことが可能な患者が増える一方で、
制度の谷間に今なおたたずみ、困っている多くの患者の姿を目にいたしました。



現在医療では、 今の段階では治癒が困難とされている難病者の疾病ができる特性、 生活の支障の程度を加味した、包括的な判断、
実際を評価できる制度、あるいは‘難病手帳‘、あるいは、 相当の機会が得られる具体策が必要ではないかと考え、
開かれた議論をしっかり積み重ねていくため、 難病手帳の制度化を考える会をスタートいたしました。

本来社会の保障の領域の患者が、雇用機会を得ることができない状態が続いており、
一度固定した、その‘縛りに‘より、 社会課題が残ったままの状況が続いております。
(障害者雇用での就労にも課題が見られますが)


今のままの仕組みでいくのであれば、難病手帳の制度化、
雇用率への算定は、これからの難病患者の‘働き方の選択肢‘ 機会において、重要な問題と考えております。

労働政策審議会では、いまだに難病患者の雇用率への算定にネガティブな意見があるようですが、
そうした大企業の中にも、難病患者が就労しています。
大企業の人事労務の方々とお話をする中で、規模が大きな企業の中には難病患者がおり、人事労務の方より、「会社としては、がん患者ばかりが対象ではなく、難病患者も当然対象なのです」と、ご相談をいただいたことがございました。

雇用率算定には、そうした企業で働く社員の話でもあり、
私自身も含めて、社会全体がが取り組む責任があると考えます。
難病患者には、通院の配慮や、治療の理解など、一定の配慮により一般就労が可能な方々も多くおりますが、
難病患者の疾病性(易疲労感・症状の変動性・内部疾患など)により、現行の身体障害者手帳の評価基準では、生活の支障の程度が障害者手帳同等にみられても、障害者雇用率制度での就労に就くことができません。(障害者求人を労働局は利用できるといいますが、実質雇用率制度の納付金のインセンティブにより、採用される方は実質いない状況です*事業者の理解により、ごくごく一部に採用事例はありますが)
SDGsの観点からも、医薬が進歩し、治療を継続しながらの就労人口が増えている難病患者の就労について、
多くの皆さんと一緒にそうした‘選択肢‘について考えてゆければと思います。

質問や疑問、歓迎です。時に笑いもある座談会です、お気軽にご参加いただければと思います。


●今後は、on-line座談会の定期開催による周知、周知・啓発のための動画制作・配信(難病手帳の制度化を考える会 YouTube 開設 予定 情報を配信し、必要な理解をえられる努力を行ってまいります。

●動画チャンネルより説明や解説動画、コマーシャル動画の配信を今後予定しております。現時点ではまだ動画は制作中ですが、今後、チャンネルをご登録いただき、応援いただけますと、励みになります。

どうぞよろしくお願いいたします。

難病手帳制度化を考える会
事務局  中金

















難病手帳の制度化を考える会
事務局 中金竜次
Sat Sep 26, 2020
5:00 PM - 7:00 PM JST
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Venue
Online event
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参加費 SOLD OUT ¥500
Organizer
難病手帳の制度化を考える会
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