tag:peatix.com,2011:1 2020-04-13T09:01:50+09:00 Peatix モリカワリュウジ tag:peatix.com,2020:event-1449632 2020-04-05T13:00:00JST 2020-04-05T13:00:00JST

イベントの詳細をご覧いただきまして、ありがとうございます。難病患者の就労支援、相談の現場に6年間携わるなかで、生活の支障の程度が高い患者も、現行の身体障害者手帳では、評価できない症状の患者がおり、故に、就労機会が得られない、または、無理をして一般雇用枠で就労をする現状が見えてまいりました。身体障害者手帳では、精神疾患患者を評価することができません、当たり前すぎる事実ですが、障害者総合支援法には含まれ、障害福祉サービス利用対象となりながら、また、合理的配慮の対象とされながらも、その疾病特性により、身体・精神のどちらにも当てはまらない患者がいます。見えない障害、易疲労感や症状の変動性・・医薬の進歩により、寿命も延び、一般雇用で働くことが可能な患者が増える一方で、制度の谷間に今なおたたずみ、困っている多くの患者の姿を目にいたしました。世界では、難病の疾患名が診断されることで、障害者雇用率制度に含まれる国や障害年金の対象になった時点で、雇用率の対象となる国があり、その雇用率については、５％～８％と日本が２．３％と低値。ここに本来含まれていなくてはならない、難病患者が含まれていません。SDGｓでは「誰ひとり置き去りにしない」と掲げられていますが、それは本当でしょうか？しかし、期待した現在医療では、今の段階では治癒が困難とされている難病者の疾病ができる特性、生活の支障の程度を加味した、包括的な判断、実際を評価できる制度、あるいは‘難病手帳‘、あるいは、相当の機会が得られる具体策が必要ではないかと考え、開かれた議論をしっかり積み重ねていくため、難病手帳の制度化を考える会をスタートいたしました。本来社会の保障の領域の患者が、雇用機会を得ることができない状態が続いており、一度固定した、その‘縛りに‘より、社会課題が残ったままの状況が続いております。その立場になって初めて‘わかる‘ことがあります。今のままの仕組みでいくのであれば、難病手帳の制度化、雇用率への算定は、これからの難病患者の‘働き方の選択肢‘機会において、重要な問題と考えております。